MARCHA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Un llamado abierto a los magallánicos a adherir a la marcha que realizarán este domingo las personas aquejadas por la fibromialgia, para que ésta sea incorporada al Plan Auge, formuló la “Agrupación Derecho a la Vida Magallanes”, que reúne a los pacientes de enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En nuestra edición de ayer, publicamos el caso de Fresia Campos Huenchur, 48 años, quien sufre de fibromialgia, y desde hace 9 años, ha acudido a 53 profesionales de diferentes especialidades buscando una cura a su mal.

Miriam Trujillo Gallardo, presidenta de la mencionada entidad, señaló que esta movilización por el “reconocimiento de la fibromialgia” se efectuará a lo largo y ancho del país el 23 de junio 2013, a las 12,30 horas en Plaza de Armas Benjamín Muñoz Gamero. Su adhesión se enmarca en la necesidad de “exigir una salud digna, sin exclusión, pública y para todos”.

De ahí su llamado a la comunidad a participar y sensibilizar sobre esta materia, así como también a todos los actores sociales y políticos de nuestra ciudad, haciendo “énfasis en la situación de precariedad de la salud, generada principalmente por la falta de un rol garante por parte del Estado, privatizando y excluyendo a miles de chilenos y chilenas, que hoy día no cuentan con el derecho fundamental de la salud”.

La fibromialgia es una patología crónica que ocasiona dolor músculo esquelético en múltiples partes del cuerpo, afectando en un 95 por ciento a mujeres, y que presenta además alteraciones psicológicas como ansiedad, depresión y sueño no reparador. Además de ser una enfermedad muy complicada de diagnosticar, su tratamiento demanda millonarios costos al paciente.

EL AMARGO FINAL DE UN FÁRMACO EXPERIMENTAL CONTRA EL AUTISMO

Un medicamento contra una forma de discapacidad intelectual y comportamiento autista, que estaba en fase de experimentación en EE.UU., ya no verá la luz. El anuncio defraudó las esperanzas que habían despertado las primeras pruebas. Los ensayos habían generado resultados.







Holly Usrey-Roos nunca olvidará cuando su hijo Parker, a la edad de 10 años, rompió accidentalmente un vaso y dijo: "Lo siento mami. Te quiero".Era la primera vez que le oía decir a su hijo que la quería, o, para el caso, decir cualquier cosa sobre algún asunto. Parker, hoy con 14 años, padece el llamado "Síndrome del X frágil", que causa discapacidad intelectual y comportamiento autista.Usrey-Roos está segura de que la nueva capacidad verbal de Parker fue resultado de un fármaco experimental que le administraban en una prueba clínica, y que estuvo tomando durante tres años desde entonces. Contó que ya no tenía que usar suéteres para cubrir los moretones en los brazos que solía tener porque Parker la golpeaba o la mordía.No obstante, el fármaco se está retirando. No ha alcanzado los objetivos que se establecieron en las pruebas clínicas en las que se probaba como tratamiento para el autismo o para el Síndrome del X frágil. Y a la compañía Seaside Therapeutics, que lo desarrolló, se le está acabando el dinero y dice que ya no puede darse el lujo de suministrar el fármaco a quienes participaron en sus pruebas.El revés es un golpe al esfuerzo por tratar el autismo, porque el fármaco arbaclofen era uno de los que habían llegado más lejos en las pruebas clínicas. Y la decisión de la compañía causó congoja y enojo entre algunos padres.

Vivir en una Caja.

"Esperé 10 años y medio para que me dijera que me quería", dijo Usrey-Roos, quien vive en Canton, Illinois. "Vivir con el X frágil, es como vivir en una caja y alguien sostiene la tapa. El medicamento abrió la tapa y dejó salir a Parker"."No quiero volver a como era la vida antes", agregó.La situación plantea interrogantes sobre qué fármacos, si es que alguno, les deben las farmacéuticas a los pacientes que participan en sus pruebas clínicas. También señala las dificultades que hay para desarrollar medicinas para tratar el autismo y el síndrome del X frágil. Si el fármaco funcionó tan bien en algunos pacientes, ¿por qué no ha habido éxito en las pruebas clínicas más avanzadas?Una razón es que los síntomas y conductas asociados al autismo y al X frágil varían enormemente entre los individuos, lo cual dificulta muchísimo capturar los efectos de una droga al analizar cualquier medición única, como la irritabilidad o el retraimiento social. Seaside Therapeutics y médicos que participaron en las pruebas dijeron que ha habido mejoras en ciertos aspectos del comportamiento en algunos estudios, solo que no los que se consideran críticos para el éxito general de una prueba.¿Podría ser también que los padres se engañan a sí mismos al ver cambios que no son tales en realidad? ¿Las mejorías podrían ser el resultado, simplemente, de que los niños están creciendo?"Es algo difícil argumentar que la compañía debería seguir suministrándolo si no funciona", indicó el doctor Michael R. Tranfaglia, director médico de la Fundación Fraxa de Investigación, de Newburyport, Mas-sachusetts, que proporciona el dinero para la investigación sobre el Síndrome del X frágil.Tranfaglia, cuyo hijo tiene X frágil, pero no participó en las pruebas de Seaside Therapeutics, dijo que parece que arbaclofen ayuda en forma significativa a cerca de un tercio de los pacientes. Pero también provocó que empeoraran algunos. Sin poder anticipar cuáles pacientes se beneficiarían, sería difícil tener éxito con el fármaco en las pruebas clínicas y obtener la aprobación, anotó.

Antecedentes.

Ya en el pasado ha habido situaciones parecidas. En 2004, pacientes con la enfermedad de Parkinson protestaron cuando Amgen dejó de proveer un fármaco experimental que a algunos de ellos, dijeron, les había devuelto su vida. Amgen declaró que el fármaco había fallado en una prueba clínica y que, incluso, podría resultar peligroso.Dos pacientes demandaron pero el tribunal falló que la compañía no tenía ninguna obligación de continuar suministrando el fármaco a pacientes de sus pruebas.En el caso del arbaclofen, los padres están apelando ante el Congreso de Estados Unidos y comenzaron una petición en Internet con la esperanza de encontrar financiamiento para el desarrollo del fármaco. También se están organizando a través de los medios sociales.El año pasado, Seaside entró en sociedad con Roche, el gigante suizo de la farmacéutica, que aportó una cantidad no revelada de dinero a cambio de los derechos de propiedad intelectual que cubren a una clase distinta de droga para el autismo y una opción para licenciar el arbaclofen.Sin embargo, dados los fracasos en las pruebas clínicas, Roche dice que decidió no licenciar el arbaclofen, y, al parecer, cortar el apoyo financiero para estudios sobre el fármaco.

"Concluimos que el arbaclofen no iba a proporcionar esa diferencia real para los pacientes", dijo en una entrevista Luca Santarelli, jefe de investigación en neurociencias en Roche

Estudios.

El 1º de mayo, Seaside anunció que el arbaclofen no cumplió con el objetivo principal de reducir el retraimiento social en un estudio de fase intermedia en 150 pacientes, niños y adultos jóvenes, con autismo. El narcótico había fallado antes en una prueba para el X frágil causado por una mutación en un gen del cromosoma X.En la prueba, el objetivo principal era reducir la irritabilidad. Aunque no hizo eso, al parecer alivió el retraimiento social. Así es que Seaside inició dos ensayos para el X frágil, uno para niños pequeñitos, y otro para adolescentes y adultos, enfocados al retraimiento social.Sin embargo, la compañía dijo recientemente en una carta a los padres que no había habido éxito en la prueba en adolescentes y adultos. Los resultados de la de los niños se darían a conocer en los próximos meses.Pero a mediados de mayo, Seaside dijo a los médicos y pacientes que ya no podría suministrar el fármaco debido a "limitaciones en los recursos".

Contra la discriminación, xenofobia y racismo

Los datos preliminares del cuestionado Censo de 2012 muestran que la presencia en Chile de personas nacidas en el extranjero apenas supera el 2% de la población, a diferencia de lo que ocurre en Argentina, Paraguay, Venezuela o Costa Rica, donde los y las migrantes son más del 4% del total de sus habitantes, lejos todavía de los países europeos o Estados Unidos, donde superan el 12%.

De ahí que la reciente y muy difundida preocupación acerca de su masividad y la amenaza que ella representaría para las oportunidades laborales de los chilenos resulta del todo infundada. Más si se considera que por lo general ocupan espacios o nichos laborales que para nosotros, los chilenos, resultan poco atractivos.

Distintos estudios realizados en el país ponen en evidencia las dificultades que tenemos para relacionarnos con la diversidad y, en particular, con quienes provienen de países vecinos. Discriminación, xenofobia y racismo son expresiones que como sociedad debemos ser capaces de erradicar, bajo el entendido que las múltiples formas en que se expresan tales actitudes suponen tanto la vulneración de derechos como su flagrante violación.

De ahí que el foco de los actuales candidatos presidenciales, quienes aspiran a conducir los destinos del país, debiera estar en la forma en que como sociedad avanzamos hacia el respeto de los derechos humanos de todos y todas. Si algo hemos aprendido luego de la traumática experiencia de la dictadura, es el momento de ponerlo en práctica.

Menores con discapacidad, gran desafío para gobierno de México: Unicef

Viven una doble o triple discriminación, porque a esa condición se le suma el de ser niñas, pobres o indígenas, además que suelen ser abandonados en instituciones o dentro de sus hogares.


México, DF. Isabel Crowley, representante del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) en México, admitió que la integración de los menores de 18 años con alguna discapacidad representa un gran desafío para el gobierno federal, el cual ha suscrito y ratificado las Convenciones sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sobre los Derechos del Niño.

Generalmente, dijo, los menores discapacitados viven una doble o triple discriminación, porque a esa condición se le suma el de ser niñas, pobres o indígenas, además que suelen ser abandonados en instituciones o permanecen dentro de sus hogares, a causa del estigma social; carecen de cuidados médicos adecuados, y están expuestos al abuso, la violencia y la explotación.

Al presentar el Estado Mundial de la Infancia 2013: Niñas y niños con discapacidad, editado por la Unicef, refirió que las Convenciones suscritas por el gobierno federal lo obligan a desarrollar políticas públicas integrales y coordinadas que combatan la discriminación, ayuden a derribar las barreras físicas, las legislativas y presupuestales para la inclusión en las políticas de Estado de un millón 271 mil 504 menores de edad discapacitados, según datos del Censo 2010.

En la presentación del documento, que contiene testimonios de infantes de todo el mundo y estadísticas generales, Sandra Jiménez, integrante del consejo consultivo de Unicef-México, y quien padece una discapacidad, dio testimonio sobre la “terrible situación de vulnerabilidad” que padecen los menores en esa condición, y se pronunció porque sea transversal la integración de los derechos de las personas con discapacidad.

Jiménez cuestionó que el modelo social en donde “el niño discapacitado tiene que adaptarse al sistema educativo y social, cuando debería de ser a la inversa.

“Es necesario –dijo- crear una sociedad en que los derechos no sean diferentes para un niño que vive con discapacidad en una comunidad indígena o con VIH/Sida, sino que todos los derechos sean los mismos para todos sin importar las circunstancias”.

Ricardo Bucio Mújica, presidente del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), dijo que el gobierno mexicano tiene el reto de realizar un cambio total en sus políticas públicas dirigidas a los menores de 18 años con alguna discapacidad, y de efectuar un conteo sobre ese grupo de población cuyo número total se desconoce.

"Al suscribir y ratificar las Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos del Niño, los cuales se han elevado a rango constitucional, México tiene la obligación de eliminar todos los obstáculos a la inclusión, como, por ejemplo, adaptar toda la infraestructura escolar en el país para eliminar las barreras físicas, de comunicación e información que actualmente existen", ilustró.

Agregó que la Secretaría de Educación Pública (SEP) es la institución que más quejas ha recibido en el Conapred, justo por exclusión educativa, la cual es más recurrente en el ámbito privado que en el público, por lo cual se requiere de mayor regulación en el primero.

También indicó que, aunque ya “tenemos la Ley general para la inclusión de las personas con discapacidad, se tienen que reformular todas las leyes en el país para darles un enfoque de las personas con discapacidad”.

Sobre el total de menores de 18 años con alguna discapacidad, refirió que en el Censo de 2000 se definió que 1.7 por ciento de la población tenía esa condición, la cual pasó a 5.1 por ciento en el 2010, pero para tener mayor certidumbre en los resultados en el conteo 2015, de Población y Vivienda, se aplicará una metodología distinta para un registro efectivo.

Por lo pronto, destacó, la reforma educativa establece para octubre de este año que se haga un conteo en todas las escuelas que incluya el número de menores con alguna discapacidad y su clasificación.

¿HAY CURA PARA EL ALZHEIMER?

¿Una cura contra el alzhéimer que hace efecto en tan sólo diez minutos?




Los equipos científicos siguen con su particular lucha contra reloj para conseguir la cura del alzhéimer, que hasta el momento no tiene ni cura ni prevención.
Aún es preciso confirmar los resultados

El último atisbo de esperanza reside en un medicamento contra la artritis llamado Etanerceptque, tras ser inyectado en un paciente, logró revertir en diez minutos algunos síntomas de la enfermedad, según escribe María Elena Navas en BBC Mundo.

El estudio ha sido publicado en la revista especializada Journal of Neuroinflammation, aunque aún es preciso confirmar los resultados así como observar sus efectos a largo plazo para determinar la duración del beneficio.

Investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles y la Universidad del Sur de California ya habían hecho un estudio piloto con 15 pacientes de esta enfermedad y comprobaron que existía una mejora de los síntomas seis meses después de inyectar el Etanercept en diez de los pacientes.


Efecto inmediato

La prueba más reciente tuvo lugar con un médico de jubilado de 81 años que empezaba a sufrir alzhéimer. Antes de inyectarle el medicamento no era capaz de recordar el nombre de su médico, la fecha, ni el Estado en el que vivía y no sabía realizar operaciones aritméticas simples o nombrar más de dos animales.

Diez minutos después de recibir la dosis, pudo responder que vivía en California, la fecha del día, la semana y el mes, fue capaz de nombrar cinco animales y mejoró su capacidad aritmética.

El por qué de este efecto tan rápido reside en que "estamos actuando sobre la transmisión nerviosa en el cerebro" lo que "puede provocar que se conecten zonas que estaban desconectadas", según confirma el doctor español Antón Álvarez, del Centro de Investigación Biomédica EuroEspes.

NADA ES IMPOSIBLE

Niño discapacitado cumple el sueño de "moverse" gracias a un montaje fotográfico.
Luka ha podido hacer verse como nunca lo había hecho. A sus 12 años, el niño, que sufre una severa distrofia muscular, ha sido retratado haciendo las actividades propias de los niños de su edad. Gracias al fotógrafo Matej Peljhan y sin la ayuda del Photoshop, el pequeño pudo jugar baloncesto, nadar, subir escaleras o montar patinete.

En principio no debería llamar la atención, pero estas actividades se alejan de una cruda realidad que solo le permite mover sus dedos y dirigir su silla de ruedas eléctrica. “Hace un tiempo, durante una de nuestras conversaciones, me expresó su deseo de verse a sí mismo en una foto caminando, y haciendo toda suerte de travesuras… ¡Y todo se puede hacer! Lo que hay que hacer es cambiar la perspectiva y Luka sabe cómo hacerlo”, dijo en un email a Yahoo! en Español Peljhan, quien es psicólogo de profesión. Su serie, recordando la obra de Antoine de Saint-Exupéry, se llama “El Principito”.

LA FELICIDAD

LA FELICIDAD

¿Qué es la felicidad? ¿Cómo se consigue?. Los hombres llevamos muchos siglos haciéndonos estas preguntas. Quizás nadie ha encontrado todavía la respuesta que nos satisfaga a todos. Pero lo que viene a continuación puede ayudarnos un poco.

CAMINOS PARA APRENDER A SER FELICES

"Los humanos no nacemos felices ni infelices, sino que aprendemos a ser una cosa u otra y que, en una gran parte, depende de nuestra elección el que nos llegue la felicidad o la desgracia. No es cierto, como muchos piensan, que la dicha pueda encontrarse como se encuentra por la calle una moneda o que pueda tocar como una lotería, sino que es algo que se construye, ladrillo a ladrillo, como una casa. La felicidad nunca es completa en este mundo, pero, aun así, hay raciones más que suficientes de alegría para llenar una vida de jugo y de entusiasmo y que una de las claves está precisamente en no renunciar o ignorar los trozos de felicidad que poseemos por pasarse la vida soñando o esperando la felicidad entera. No hay recetas para la felicidad porque no hay sólo una, sino muchas felicidades, y cada hombre o mujer debe construir la suya... No obstante, sí hay una serie de caminos por los que se puede caminar hacia ella:



1. Valorar y reforzar las fuerzas positivas de nuestra alma. Descubrir y disfrutar de todo lo bueno que tenemos. Sacar jugo al gozo de que nuestras manos se muevan sin que sea preciso para este descubrimiento las manos muertas de un paralítico.
2. Asumir después serenamente las partes negativas de nuestra existencia. No encerramos masoquísticamente en nuestros dolores. No magnificar las pequeñas cosas que nos faltan. No sufrir por temores o sueños de posibles desgracias que probablemente nunca nos llegarán.
3. Vivir abiertos hacia el prójimo. Pensar que es preferible que nos engañen cuatro o cinco veces en la vida que pasamos la vida desconfiando de los demás. Tratar de comprenderles y de aceptarles tal y como son, distintos a nosotros. Pero buscar también en todos más lo que nos une que lo que nos separa. Ceder siempre que no se trate de valores esenciales con nuestro egoísmo.

4. Tener un gran ideal, algo que centre nuestra existencia y hacia lo que dirigir lo mejor de nuestras energías. Caminar hacia él ince­santemente, aunque sea con algunos retrocesos. Aspirar siempre a más, pero no a demasiado más. Dar cada día un paso. No con­fiar en los golpes de la fortuna.
5. Creer descaradamente en el bien. Tener confianza en que a la larga -y a veces muy a la larga- terminará siempre por imponerse. No angustiarse si otros avanzan aparentemente más deprisa por caminos torcidos. Creer en la también lenta eficacia del amor. Saber esperar.
6. En el amor, preocuparse más por amar que por ser amados. Estar siempre dispuestos a revisar nuestras propias ideas, pero no cambiar fácilmente de ellas.
7. Elegir, si se puede, un trabajo que nos guste. Y, si esto es imposi­ble, tratar de amar el trabajo que tenemos, encontrando en él sus aspectos positivos.
8. Revisar constantemente nuestra escala de valores. Cuidar de que el dinero no se apodere de nuestro corazón, pues es un ídolo difícil de arrancar de él cuando nos ha hecho sus esclavos.
9. Descubrir que Dios es alegre, que una religiosidad que atenaza o estrecha el alma no puede ser la verdadera, porque Dios o es el Dios de la vida o es un ídolo.
10. Procura sonreír con ganas o sin ellas. Estar seguros de que el hombre es capaz de superar muchos dolores, muchos más de lo que él mismo sospecha.”